4 MIL PESSOAS – Atualmente, cerca de 4 mil pessoas no mundo convivem com a FOP, uma doença incurável. A formação óssea fora do esqueleto limita os movimentos. O processo geralmente é perceptível na primeira infância (zero a cinco anos), e afeta a mobilidade de pescoço, ombros e membros. Os pacientes podem ter dificuldade para respirar, abrir a boca e se alimentar. Pessoas com FOP nascem com o dedo maior do pé malformado bilateralmente, um sinal importante no exame do recém-nascido.
SINAIS – Outros sinais congênitos da FOP incluem má formação da parte superior da coluna vertebral (vértebras cervicais) e um colo do fêmur anormalmente curto e grosso. Os cuidados multiprofissionais e alguns medicamentos são oferecidos de forma integral e gratuita pelo SUS e podem amenizar sinais, sintomas e inflamações.
ASSISTÊNCIA – Por ser doença rara, a assistência especializada para as crianças/adolescentes com diagnóstico de FOP é realizada em hospitais-escola ou universitários, com tratamento terapêutico ou reabilitador, conforme a necessidade de cada caso, incluindo os Centros Especializados em Reabilitação, presentes em todos os estados. O tratamento é baseado no uso de corticoides e anti-inflamatórios na fase aguda da doença, a fim de limitar o processo inflamatório.
